Lucha contra su enfermedad con Instagram

Thiago tiene 15 años y padece una enfermedad poco frecuente, que no tiene aún tratamientos ni cura. Hace pocas semanas inició una campaña internacional en redes sociales para buscar a más personas con distrofia muscular del gen FHL1 e impulsar investigación sobre el tema.

«Poca gente la sufre en el mundo, entonces no les resulta redituable, se preocupan por estudiar otras cosas que dejen más dinero».

Vanesa, mamá de Thiago, para La Nación

La distrofia muscular del gen FHL1 es una enfermedad que debilita paulatinamente los músculos. Bajo el eslogan «Somos pocos pero valemos mucho», Thiago Felstinsky (15 años) lleva adelante su campaña para encontrar a más personas que padezcan esta patología. Hoy en día, no existen tratamientos para curarla.

Al momento, su caso llegó a diferentes medios de comunicación masivos y encontró a tres personas más con este tipo de distrofia. El pedido se esparció rápidamente en los últimos días, tras difusión de personalidades como @femigangsta, @eldemente y el actor Federico D’Elia. La cuenta de la campaña, @fhl1internacional, ya sumó más de 24.500 seguidores.

«Lo que yo siento es que la enfermedad me corre. Sigue avanzando y no sé a dónde va a llegar. No sé cuándo va a parar, si es que para, porque cada vez puedo hacer menos cosas. Yo sé que somos pocos pero cada caso es una vida, una historia, una persona con ganas de poder hacer lo mismo que hacen las demás».

Thiago para Infobae

Por otro lado, el periodista Guillermo Lobo consiguió garantizarle un espacio al aire televisivo en TN Salud, donde una vez al mes comentará los avances en relación a la campaña.

La búsqueda de una solución para Thiago llevó a sus papás hasta Francia e Israel. Sin embargo, la falta de investigación impidió conseguir mejoras. Hoy es atendido en la Fundación Favaloro y en el Hospital Garrahan, donde recibe sesiones paliativas de kinesiología. De no ser tratado a la brevedad, se teme que pierda su capacidad de deglución.

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